12岁女孩400斤致心脏衰竭手术成功减重80斤

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每周一和周四他出门诊，海军军医大学第一附属医院门诊二楼的血管外科候诊区都会排起长队。如今，他的手机里存着1000多位病人的联系方式。11月25日这天下午，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者看到，除了上海本地患者，还有来自深圳、苏州、南通等地的患者专程前来看他的门诊，找他的团队做手术。半天门诊他接待了二十多位病人，这时他的脖子瘫软无力，肢体有些僵硬，“好像前一天晚上充的电，能量全部消耗完了”。

人们还得知，2018年赵志青被确诊罹患肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），一种罕见病，即渐冻症。这几年他的病情不断加重，2020年开始拄拐，2022年起只能以轮椅代步。但他每天坚持上班，出门诊，到手术室“盯台”，指导年轻医生。从各种意义上，他都是一位战士。

赵志青的同事、学生尊称他为“赵老”，他们向记者讲述时常常眼眶泛红。他们既为赵志青的精神所感动kaiyun下载官方网站，又为他的身体担心。长海医院血管外科主治医师张昊说，有次准备送赵老去车上，不经意发现赵老已无法开车了，忽然意识到赵老真的生病了。张昊没忍住，流了泪。“有一种很奇怪的感觉，就是你看着你每天都看见，很熟悉的人一步一步地变化。”

他的电动轮椅下方有一个储物空间，放着一顶帽子kaiyun下载官方网站，一条围巾，一张毯子，一个尿袋。赵志青怕冷，出门时戴上帽子，系好围巾，把毯子盖在膝盖上。但天气再冷、病人再多，他也不戴口罩，“一张纸放在我面前我都喘不过气”。他拨动电动轮椅的摇杆，控制方向和速度，从门诊二楼乘电梯下到一楼，然后驶出门诊大楼，家人来接他回家。

运动神经元病（Motor Neuron Disease,MND）kaiyun下载官方网站，也称为肌萎缩侧索硬化症。这种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元，它们能控制肌肉，使身体做出各种动作。因运动神经元逐渐受到损害，该病会导致患者逐渐出现肌肉无力、萎缩、肢体僵硬，患者会感觉好像被逐渐“冻住”一样，故称“渐冻症”。

第一次听到这个诊断，赵志青难以置信，作为医生的他知道这意味着什么。赵志青有一位朋友也是神经内科医生，他联系并告诉朋友自己的情况。朋友听后让他哪里都不要去，马上过来带他再做一次检查。这次检查后，朋友迟疑不定，建议赵志青去北京再查一次。2019年3月，赵志青在北京协和医院又一次进行肌电图检查，确诊为渐冻症。

公开数据显示，中国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算，目前全国的渐冻症患者约有6万～10万人，占全球渐冻症患者的10％～20％。大多患者50岁～60岁发病kaiyun下载官方网站，少数可小于30岁。渐冻症被列为世界五大绝症之首，近200年来，全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0kaiyun下载官方网站，绝大多数患者在2年～5年内死亡。

陈嬿说kaiyun下载官方网站，目前国内外批准上市用来延缓渐冻症进展、延长生存期的治疗药物，主要是利鲁唑和依达拉奉。利鲁唑自1996年上市使用至今，有片剂、悬液剂型等，国内均有供应并进入多地医保目录。依达拉奉静脉间断滴注的疗法，2017年被美国FDA批准用于渐冻症的治疗，目前国内也已获批。2023年，国内外还相继上市了依达拉奉混悬液和舌下片等口服剂型。此外，还有一些药物处于临床研究和审批过程中。

1998年，赵志青踏上海外进修之旅，确定了自己的学术方向，即颈动脉疾病。他去到德国杜伊斯堡、纽伦堡，师从国际著名血管外科领域专家Dieter Raithel教授等人，钻研颈动脉治疗。Dieter Raithel是前德国血管外科协会及欧洲血管外科协会主席、德国纽伦堡大学医学院血管外科主任、德国总统勋章获得者。

张昊也曾是赵志青的学生。张昊说，2005年他进入海军军医大学就读，从本科到研究生，他选过多门赵志青的课，如外科学、野战外科学等。有一次赵志青带学生查房，进病房后，他走到病床前把病人的鞋子、袜子脱掉，摸他的脚背，查看足背动脉。“一个大教授，给病人脱鞋脱袜子，摸脚背的动脉还跳不跳，亲力亲为，人家能做到，你说我们年轻医生该怎么做，必须能做到。”张昊说，这是他对赵志青的第一印象。

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会议就“奋力展现新时代见义勇为工作新作为、扎实推进黄河流域见义勇为工作协同发展”展开交流讨论。与会同志认为，要坚持以习近平新时代特色社会主义思想为指导，全面贯彻落实习近平总书记对见义勇为工作的系列重要指示精神，推动新时代见义勇为事业高质量发展。一是提升见义勇为引领效应。及时确认见义勇为行为kaiyun下载官方网站，拓宽见义勇为行为的发现途径，努力做到第一时间发现、第一时间确认。坚持即时表彰与集中表彰相结合，大张旗鼓地褒奖见义勇为先进典型。扩大表彰范围，探索把从事安保工作的辅警、协警、保安等群体纳入见义勇为表彰保护行列。二是扩大见义勇为社会影响力。大力唱响见义勇为主旋律，持续“讲好黄河流域见义勇为好故事”品牌。完善媒体联动、传统媒体与网络新媒体融合、网上宣传与网下活动同步的立体化宣传工作格局，注重挖掘典型事迹、典型人物，塑造一批人民耳熟能详、在全国叫得响的见义勇为模范。三是维护见义勇为人员合法权益。充分发挥见义勇为基金会的作用，健全完善见义勇为人员权益保障机制，扩大慈善救助范围和力度，采取物质补助、政策优待等多种措施，积极帮助解决实际问题。四是建立信息共享机制。掌握涉及沿黄省区异地见义勇为行为确认、表彰奖励、权益保障等信息kaiyun下载官方网站，第一时间抄送相关省，做到互通有无，平行互动。对异地事迹突出、社会影响力较大的见义勇为人员情况，第一时间与相关省会商沟通。五是建立工作协同机制。对沿黄省区异地见义勇为行为确认、权益保障、宣传引导等工作，积极筹办、步调一致、密切协同、共同完成。定期组织工作交流，充分发挥协作效能，进行常态化沟通协调。六是建立交流培训机制。加强业务交流与协同培训，强化互学互鉴，推动黄河流域见义勇为工作朝着精细化、规范化方向发展，实现资源整合、力量融合、功能聚合。