「中国青年报」“渐冻”少年报到！学校这样安排，细节太到位……

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这一年，小雪历经了丧父之痛。类似的痛，在8年前母亲离世时，她也遭遇过。两位老人都因癌离世，小雪感慨，父亲在耄耋之年离世，发病前没有一点疾病或病痛，过去也基本不跑医院，每天都开开心心地生活，患病后也未因长期治疗而经历很大的痛苦，反而是住进了社区安宁疗护病房，每天都有医护人员陪他聊聊过去美好的日子，也有子女在旁24小时守候。或许这样对父亲来说，也是一段很完美的人生吧！

她告诉我，今年年底，55岁的她想要结束自己的工作生涯了。因长期以来患有帕金森病的丈夫刘杰身体每况愈下，已经离不开她的照顾。一天24小时中，刘杰只有大约2个小时可以自主活动，其他多数时间里，他的身体如同凝固一般，需要有人陪伴在旁，哪怕是起身、翻身、吃药、上厕所，大大小小的生活琐事，都需要小雪贴身照顾。