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薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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程涛与“血液”渊源颇深。年轻时为了与凶险的血液病作斗争,他白天坐诊,晚上研究,被视为医生中的“异类”。因研究成果突出亚搏网app,他受邀到美国哈佛医学院等机构工作。2005年,中国医学科学院面向全球招聘血研所的所长,程涛毅然辞职回国,他立志“要建世界一流的研究所,一流的医院”。从实验设备落后、人员青黄不接,到如今带领血研所成为全世界造血干细胞研究的“第一方队”,“很多事都有天花板,但在我脑子里学业没有高低,无止境。”2021年,程涛团队完成的《造血干细胞调控机制与再生策略》项目获得国家自然科学奖二等奖。“以前的不治之症,将来是可治之症,以前的很多不可治愈的类型的血液病,将来更多可以治愈”,这是他永远不会放弃的目标。